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视频“70万元一剂”药品纳入医保广东省引进！我在1分19秒内完成了第一枪。

“70万支注射剂”药品纳入医保广东引进！我刚刚拍了第一枪

1月1日上午9点左右，中山大学附属第一医院神经内科门诊内，患者杜某（29岁）掀起衣服，侧身躺在床上。准备进行腰椎穿刺。他体内将注射的是治疗脊髓性肌萎缩症的“诺西那辛钠”，并因“70万元注射液”而引起社会关注。

今天，《国家基本医疗保险、工伤保险、生育保险药品目录》正式实施，诺西那辛钠等七类罕见病药品正式纳入医保。“挂号”首日，约20名SMA患者将在广东、北京、上海、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院接受诺西那新钠治疗。二老师就是其中之一。

诺西那辛钠注射液

场景“每一滴药都很重要”

“将头倾斜一点，靠近胸部一点，背部稍微弓一点。”中山大学附属第一医院神经内科主治医师李静医生逐步指导杜先生调整姿势。姿势。两位老师躺在床的左侧，膝盖弯曲，抱住蛋蛋，露出腰椎。

腰椎穿刺

“背部和床尽量保持垂直，进针时稍微倾斜，慢慢向上移动……”中山市第一医院神经内科主治医师、教授蒋成先生来到现场。提供指导。

另一边，徐瑞凯医生已经在医院药房里做好准备。他手里拿着一个培养箱，里面装有低温冷冻的诺西那辛钠注射液。“你可以带药过来。”不久之后，就接到了运送药品的命令。

针尖刺入了他们的身体，两位老师握紧了拳头。“放松，正常呼吸，不要拉伤胃。”医护人员很耐心，继续指导我。

腰椎穿刺完成后，主治医师何若杰将注射液从冰冷的培养箱中取出，握在掌心，再次将注射液温热至25摄氏度左右。2分钟后，温度枪显示输液温度合适。

李静和何若杰合力，用注射器从小瓶中吸入了5毫升那西那辛钠注射液。“在这个阶段你必须特别小心，你必须尽可能多地吸入注射器。”

吸收了一切之后，李靖将注射剂缓缓注入两位老师的体内，完成了治疗。注射后，两位老师都必须卧床六个小时，以避免颅内压过低。

SMA是一种罕见的疾病，患者会逐渐感到四肢无力，病情可能进一步恶化，恢复困难。“我觉得我的运动能力从12岁开始就变弱了。自从2015年被诊断出患有这种疾病以来，我感觉自己的体力一年比一年弱。”如果不及时治疗，SMA患者会逐渐丧失肌肉力量，最终出现呼吸或吞咽题，从而导致感染和死亡。

诺西那辛钠是一种反义寡核苷酸药物，能够精准靶向SMA病因，促使机体产生更多的运动神经调节蛋白，有效改善患者的运动、呼吸等重要功能，提高生存率。

2019年2月进入中国时，那西那辛钠注射液的一针价格为6997万元，患者必须终生服用，前63天注射四针，之后每四个月注射一次。

幕后花絮首个高价值罕见病药物“保险”

SMA是一种罕见疾病，患病率约为万分之一，由于患者群体较少且研发成本巨大，诺西那辛钠是一种高价值的罕见疾病治疗药物，受到广泛关注。

2021年12月3日，全民医保目录调整结果“正式公布”，诺西那辛钠等7种罕见病治疗药物列入医保目录。

“此前，一些SMA患者，特别是一些婴儿，因治疗费用过高或其他原因不得不停药。作为我进入医学院后第一个处方开诺西那辛钠注射液的医生，我感到特别抱歉。”据保险目录，李静表示，“SMA是目前2岁以下婴幼儿的第一号遗传病杀手，诺西那辛钠纳入医保，所以‘他们能用药’‘他们敢’”“在他们需要的时候使用药物。‘可用’确实帮助了这组SMA患者。”

此前，两名老师曾因“每剂70万元”诺西那星钠而被回避。当得知患者组织美尔SMA护理中心说诺西那星钠已纳入保险范围后，杜医生对生活重新燃起了希望。他回忆说，当时患者群中不少患者都哭了，其中包括不少孩子的家长。“我不知道买了保险后要付多少，包括医保报销，但我确信我能负担得起。”

医生给病人注射

“我从元旦就可以开始用这个药了，太幸运了！”两位老师都对未来充满了憧憬。“我希望未来更多的患者，特别是儿童能够恢复健康。”

高附加值的罕见病药品首次纳入医保药品目录，证明了政府对罕见病患者药品保障的重视。先生“这对患者及其家属来说是最大的好处。”

1月1日起，广东省将合同期内谈判达成的所有药品及通用名纳入“双渠道”管理药品范围，诺西那辛钠等67个新药纳入目录。我们同意确保每个地市至少有一个能够提供药品并定期享受的定点医疗机构或定点零售药店。

【编辑】骑马订

【摄影】徐浩

【编辑】徐秀智

【通讯员】冯福祥

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